« Entre le monde et moi : une vitre.

Ecrire est une façon de la traverser sans la briser »

(Christian Bobin)

Les stimuli extérieurs :

Depuis toujours, quand il y a trop de stimuli extérieurs, je me sens comme séparée du monde qui est devant moi (foule dans le métro, restaurant bondé, bruit fort dans une pièce qui résonne, une église pleine de monde, une conversation très importante, une réunion de travail ou bien une gare pleine de monde où je reste assise au milieu des gens, des trains, des affiches….). Souvent, j’ai cette impression, dans ces lieux-là, ou dans ces moments-là, d’avoir devant mes yeux « comme une vitre ».

Cela renforce la sensation qu’entre les autres et moi, il y a comme une séparation, une frontière invisible. Les difficultés d’interaction sociale dans un milieu non protecteur, non apaisé, m’emporte de façon quasi systématique dans une bulle intérieure dont je n’arrive pas, pour quelques minutes, à sortir.

Mon hypersensibilité émotionnelle et/ou sensorielle y est forcément pour beaucoup. J’ai besoin d’un environnement empathique et paisible. Quand l’ambiance est fraternelle, bienveillante, je peux supporter beaucoup, y compris ce qu’en temps normal, j’aurai plus de mal à endurer. (Par exemple, le bruit, la foule, la musique…). Mais quand le climat autour ne me procure pas un sentiment de sécurité intérieure, alors je peux faire des crises de panique et tomber dans une crise d’angoisse majeure.

Un sentiment d’isolement :

Cette sorte de ligne invisible, ou vitre, ou frontière, qu’importe la dénomination, favorise aussi ce sentiment d’isolement, de solitude existentielle qu’on n’arrive pas à partager avec autrui. Ce sentiment est tel que, quelquefois, les autres le perçoivent avant moi : « Tu es dans la lune », « Tu es ailleurs », « Tu planes », « Tu n’as pas les pieds sur terre, ça se voit », « Hou, hou, il fait chaude là haut ? ». C’est le genre de remarques qui blessent mais qui permet, quelquefois, de se rendre compte que : « tiens, c’est vrai, j’ai du mal à rester attentive là ». Il y a alors comme une altération de la communication, une difficulté à maintenir le lien social et même, pour moi, une difficulté à maintenir le contact visuel. Pour ce qui me concerne, je peux tomber dans une forme de mutisme, un silence lourd où tout m’interroge.

Dans ces moments précis, je peux me transformer, sans le vouloir, en mode « petite sociologue » : j’observe le monde, j’étudie les gens, leurs façons d’être (habits, gestes, paroles…). Comme si, d’un coup, j’étais transportée sur un banc universitaire à me poser des questions existentielles.

Souvent, je me sens dans le royaume de l’absurdie alors que les autres ne ressentent rien, ni même ne peuvent pas se douter de ce que je vis en moi. Mes comportements sociaux, verbaux et non-verbaux ne sont pas compris, parfois pas acceptés, souvent rejetés par les autres : « Je ne vois pas où est le problème. Si on a envie de parler de ce sujet, je ne vois pas pourquoi on s’arrêterait pour toi ». (Exemple : une discussion sur une autre personne, allusions sexuelles, empressement à déblatérer sur le monde…).

Sensation de séparation :

Quand il y a trop de monde autour de moi pour parler de tout et de rien, c’est une vraie épreuve, je ressens ces gens comme « envahissants », j’étouffe. J’ai alors le besoin de m’isoler, de partir, de rester seule.

J’ai un grand besoin de solitude. Il me faut « me récupérer » au niveau émotionnel et/ou sensoriel. Ces stimuli envahissants, ce manque de réciprocité dans les relations, ce déficit de communication dans les interactions sociales sont pour moi une véritable souffrance.

Je me sens toujours « décalée », « séparée », « à part », « différente ». Les troubles sensoriels, je ne les perçois pas toujours sur le moment. C’est après coup, que, parfois, je réalise d’où venait mes difficultés : « Ah oui, c’est vrai, dans ce MacDo, il y avait les odeurs, le bruit, la lumière des néons au plafond, ça me gênait en fait. Je ne m’en rends compte que maintenant ».

Dans le Trouble du Spectre de l’Autisme, il y a une grande diversité de personnes autistes qui ont des besoins de prises en charge très différentes des unes des autres. Certaines n’ont besoin de rien, d’autres sont dit de niveau 1, ou 2 ou 3.

J’ai été diagnostiquée de niveau 1 : Ce qui signifie que la prise en charge est légère. J’arrive à vivre une vie presque comme tout le monde. Si on admet que mon rythme de travail, mes besoins de solitude, l’intensité de m’adonner à mes centres d’intérêts sont légitimes et qu’on les respecte, je peux très bien m’en sortir.

Mais si on cherche à ce que je m’adapte à la vie de Mr et Mme Tout le Monde : vie professionnelle lambda au milieu des autres, temps de transports, le bruit, les restos, les conversations…je tiens un moment puis je m’effondre. Quel est cet effondrement ? Je perds ma joie de vivre, je m’isole, je tombe dans l’angoisse, la dépression et le sentiment d’isolement grandit. Le sentiment de l’absurde m’envahit. C’est un gouffre où je plonge sans le vouloir.

Il suffira que je mène une vie un peu plus protégée pour que je redevienne moi-même : Avec mon propre rythme, mes comportements stéréotypés (Pour moi, les balancements) qui me permettent de me préparer, d’intégrer, de digérer les interactions sociales, les émotions, ma sensorialité.

D’ailleurs je devrai plutôt parler d’hypersensibilité émotionnelle et d’hypersensorialité (pour le bruit par exemple). Selon les personnes autistes, les troubles sont sévères ou non : J’ai besoin de plus de temps que les autres pour traiter les informations sensorielles ou émotionnelles.

Les traits autistiques diffèrent d’une personne à l’autre, mais ce qui est commun à toutes les personnes autistes : Ce sont les difficultés d’interaction sociale et les centres d’intérêt dits « restreints ». En fait : « intenses », « passionnés » jusqu’à oublier tout le reste et s’enfermer dans sa bulle.

Education aux habilités sociales :

Diagnostiquée à 57 ans, je n’ai pas bénéficié de cette aide comme on la propose dorénavant. Il aurait fallu un diagnostic précoce, une aide éducative, un soutien familial. Autant d’aides individuelles que je n’ai pas connues. Cependant, même à mon âge, je m’aide un peu « toute seule » avec l’aide d’une psychiatre et grâce à la littérature que j’ai pu trouver çà et là ainsi qu’avec l’aide des témoignages d’autres personnes autistes. Par exemple, j’utilise désormais des outils qui m’aident à me réguler au niveau sensoriel et émotionnel : couverture lestée, lampe veilleuse qui diffuse des étoiles, un casque audio qui comporte un réducteur des bruits environnants.

J’ai toujours dû me débrouiller toute seule avec cet autisme dit « invisible », alors je continue de faire avec. J’apprends à me respecter, à m’accepter dans ma différence. Je sais dorénavant d’où venaient toutes les difficultés qui étaient miennes. C’est peut-être cela le plus important : Se réconcilier avec soi-même, se pardonner ses maladresses passées, se comprendre de l’intérieur.

Aujourd’hui, je ne cherche plus à briser ma vitre, ni même à l’ignorer. Quand je la ressens de nouveau présente, c’est que j’ai besoin de solitude et de repos. Je me mets dans ma bulle le temps qu’il faut. Quand je reviendrai vers les autres, à mon rythme, je serai de nouveau « comme tout le monde ».

Puis la fatigue sociale arrivera plus vite que d’autres, je la percevrais grâce à cette sensation de « vitre invisible ». Ce sera le signal pour retourner dans ma bulle réparatrice, ma bulle de verre unique. Mon lieu à moi. Rien qu’à moi.

Pour d'autres informations, cliquez sur les boutons ci-dessous :